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LA COLLABORAZIONE CON LE FAMIGLIE
Coordinamento Riccardo Morelli (Ambito di Garbagnate Milanese)

IL PARTNERARIATO CON LE FAMIGLIE-TESI DELLA RETE PER LA SUA COSTRUZIONE E SVILUPPO
Per molti anni la disabilità è stata gestita in proprio e solo quando le famiglie "non ce la facevano più", i genitori lasciavano i figli agli istituti.
La strutturazione dei servizi ha dato libertà agli operatori di costruire, ha dato speranza e sollievo ai genitori, ma ha anche tenuto fuori i famigliari dai processi di cura e di scelta.
In questi ultimi anni assistiamo ad una maggior partecipazione, competenza e capacità contrattuale da parte dei genitori che tendono ad essere sempre meno dipendenti dai servizi.
I ruoli e le relazioni tra famiglia, terzo settore e pubblico, stanno nuovamente cambiando all'insegna dell'inclusione ed innesca processi che hanno bisogno dell'impegno di ciascuno e di una legittimazione reciproca.
L'inclusione della disabilità è immaginabile come un percorso di reciproca interazione tra potenzialità e limiti, messi in campo tra persone e gruppi diversi tra loro che accrescono le proprie possibilità identitarie proprio grazie alla reciprocità che si genera ed alle evoluzioni che questa condizione rende possibile.
Sta emergendo il passaggio dalla cultura dei servizi che danno risposte ai bisogni, ai servizi che si basano sui desideri delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Occorre quindi formare gli operatori in maniera diversa. Siamo di fronte alla necessità di costruire modelli che aiutino le famiglie ad avere sempre più potere contrattuale, risorse e strumenti. In questo senso è interessante creare occasioni di incontro per le famiglie e di co-costruzione e co-progettazione tra operatori e famiglie: questo può portare, tra le altre cose, ad ampliare il range delle competenze disponibili nei gruppi di lavoro. Naturalmente è necessario un tempo interno ai servizi in cui si programma, ma lo è altrettanto un tempo in cui si dialoga sul senso delle cose tra operatori e famiglie.
Certo, non è possibile coinvolgere tutte le famiglie, poiché molte di esse non hanno i mezzi, non sono formato o pronte, hanno bisogno di essere accompagnate. E' però possibile coinvolgerne una parte che potrà assumere una funzione di volano.
Le famiglie e le persone con disabilità vengono prevalentemente messe nella condizione di committenti che esprimono domande oppure di utenti che ricevono servizi, dimenticando che essi sono cittadini e persone.
E' importante che il progetto di vita della persona con disabilità venga definito in un'ottica di mutualità e che si ingaggino le famiglie come persone e cittadini del territorio.
Le alleanze che si andranno a costruire saranno sofisticate e richiederanno da parte degli operatori la disponibilità ad assumersi il rischio di abbandonare i setting professionali classici poiché i setting espellono gli elementi della qualità della vita e poiché la vita è più larga del setting: purtroppo persiste il pensiero che un dialogo diverso con la persona con disabilità, la sua famiglia ed il contesto delegittimi l'operatore.
Quando parliamo di relazione dei servizi per persone con disabilità con le famiglie ci muoviamo spesso fra poli opposti ovvero tra AUTONOMIA e DIPENDENZA. Il concetto di autonomia è generalmente legato al "saper fare delle cose", ad un aspetto prettamente quantitativo, "più cose so fare, più sono autonomo". Quello di dipendenza ci riporta al già evocato strettissimo rapporto di cura afferente al mondo famigliare.
Quando si lavora con la disabilità sarebbe opportuno lavorare sull'INTERDIPENDENZA. La progettualità non è mai per l'autonomia, ma per l'articolazione delle dipendenze, perché siano più ricche e qualificanti.
Lavorare sulle interdipendenze significa principalmente lavorare sul rapporto con il contesto, con l'esterno, perché è lì che esistono le risorse, le possibilità e le soggettività. La progettualità deve essere sulla relazione tra persone con disabilità ed ambiente, persone con disabilità e famiglia, famiglia e contesto.
Nel coltivare ed accrescere le interdipendenze gli operatori si trovano esposti allo sguardo dell'altro e devono imparare a reggerlo. Riuscire a guardare la persona nelle sue interdipendenze fa sì che il servizio non sia qualcosa di alternativo, ma di sostegno alle famiglie ed al contesto.
Al fine di rendere l'interdipendenza qualitativa ed evolutiva è fondamentale conoscere la famiglia. L'altro, per diventare partner, ha bisogno di essere conosciuto e riconosciuto. L'ingaggio delle famiglie nella progettualità permette di restituire loro il ruolo di soggetti e risorse.
Per favorire la costruzione delle alleanze tra operatori e famiglie alcuni strumenti utili possono essere:
La ricostruzione delle biografie e delle storie famigliari;
Il Manuale di vita: strumento che permette alla famiglia di raccogliere e condividere sia informazioni ed aspetti importanti della biografia della persona con disabilità, sia informazioni più particolareggiate ed apparentemente meno rilevanti, ma che possono essere molto utili nel momento della fuoriuscita dal nucleo famigliare. E' un vero e proprio passaggio del testimone;
I gruppi trasversali con operatori e famigliari;
I gruppi di auto-mutuo-aiuto per famigliari delle persone con disabilità.
Lavorare sulle interdipendenze, sul loro accrescimento e sviluppo, permette di incontrare e costruire relazioni dove l'altro può certamente esprimere delle richieste a cui dare risposte e/o produrre dei pensieri che generano delle domande, uscendo così dal tema del dialogo come domanda-risposta e producendo un meccanismo di pensiero che genera conoscenze e risorse.
Resta aperto il tema del potere: qual è il ruolo dell'ente pubblico, quale quello del terzo settore, come sostenere le famiglie.
Occorre tenere bene in considerazione, e non è per niente scontato farlo, che ogni attore all'interno delle relazioni di aiuto gioca delle ambivalenze dalle quali si può uscire trovando dei contesti dove si dia parola alle cose, dove l'ambivalenza possa essere riconosciuta diversamente, uscendo così dalla dicotomia potere/conflitto.
Le ambivalenze richiedono che nelle dinamiche gerarchiche tra operatori ed utenti si esca dalla logica delle asimmetrie fisse e si accolga quella delle asimmetrie variabili per la quale poiché si sanno cose diverse il potere è distribuito più uniformemente tra i soggetti in relazione ma, fintanto che la relazione si svolge intorno ad una domanda specifica, è difficile aprire a dialoghi e la tensione è alla costruzione di ruoli definiti. Adottando questo approccio si genera fiducia, ma la fiducia non è data una volta per sempre. Serve un lavoro continuo per creare legami di fiducia e mantenerli nel tempo attraverso la relazione. Gli operatori se la sentono davvero di mettersi a progettare con le famiglie? E' necessario tendere ad uno scambio di energie, di diverse letture dello stesso tema, ad un continuo rimodulare, ri-immaginare, rimettere in discussione.
Famiglie, operatori e servizio pubblico sono chiamati in questa logica a cedere un po' del proprio potere. Operatore e servizio pubblico non devono porsi come gli unici in grado di dare le risposte ai bisogni delle persone con disabilità in nome del fatto che hanno dalla loro parte la tecnica, la professionalità e risorse economiche; la famiglia deve uscire dalla convinzione di essere la sola a saper gestire al meglio la persona con disabilità.
Solo cedendo da parte di tutti una parte del proprio potere si possano creare alleanze e pensare ad un futuro assieme.

Fa.Di.Vi. (famiglie disabili Vidoni e...oltre) è un'associazione di Genova. Si è proposta alle diverse realtà istituzionali (Asl, Privato Sociale, Comune di Genova, Provincia di Genova, Regione, ecc.) come partner, caratterizzandosi come soggetto attivo nella realizzazione di strutture nelle quali la ricerca di aperture al territorio e lo sviluppo di esperienze di cittadinanza attiva diventassero elementi cardine capaci di contraddistinguerne l'azione.
Il coinvolgimento e la partecipazione delle Famiglie nella co-progettazione dei Servizi si sono ben presto dimostrati elementi fondamentali nel contenere e ridurre le difficoltà da superare.
Il progetto è divenuto nel tempo un concreto sostegno alla genitorialità fornendo ai suoi interpreti la possibilità di ri-conoscersi e superare così il rischio di controproducenti chiusure autoreferenziali ed aiutando le Famiglie, non solo quelle dell'Associazione, a ricercare ed individuare occasioni per "ridurre" i carichi di lavoro che la Cura continua comporta anche per chi la esercita informalmente.
Riferimenti: presidente Roberto Bottaro - Ass. Fadivi e oltre - Genova - fadivieoltre@virgilio.it
L'Associazione Il Mosaico - Giussano (MB) ha lo scopo di vivere l'esperienza della disabilità in modo solidale e socialmente propositivo, apprendere e saper vedere la "diversità" della persona con disabilità come elemento ed espressione della sua dignità umana, inalienabile, come lo è quella di ogni essere umano.
Obiettivi strategici dell'Associazione sono:
- Creare le condizioni di incontro e condivisione delle problematiche comuni di persone e famiglie che vivono l'esperienza della disabilità.
- Proporre attività culturali che stimolino la città e la collettività ad integrare ed includere le persone con disabilità.
- Realizzare attività concrete rivolte alle persone con disabilità.
- Partecipare attivamente a tavoli di lavoro progettuali, comunali ed extracomunali, sul tema dell'integrazione sociale delle persone in difficoltà.
- Dare voce sul territorio ai temi della disabilità.
E' stato affidato all'Associazione dal Comune di Giussano un bene confiscato alla mafia e in esso, in partnership con la Cooperativa Solaris di Triuggio, gestisce, tra l'altro, un Servizio di Formazione all'Autonomia.

Riferimenti: presidente Fabio Terraneo - Ass. Il Mosaico - Giussano (MB) - fabio.terraneo@tiscali.it
Coop. Soc. Domus Laetitiae è una Cooperativa di Solidarietà Sociale di tipo A (Lg. 381/91) con sede istituzionale a Sagliano Micca (BI). Dal 1984 si occupa di tematiche relative alla disabilità intellettivo-relazionale/mentale ed opera nell'area del biellese con servizi nel e per il territorio. Partendo dalla struttura storica (la casa di Sagliano Micca) ha sviluppato negli anni una filiera di servizi: residenze, centri diurni, integrazione scolastica, assistenza domiciliare, educativa territoriale, inserimento lavorativo, ambulatorio di riabilitazione/abilitazione, consulenze e formazione. I soci della cooperativa sono dipendenti, genitori, volontari. Ogni socio è un cittadino che decide consapevolmente di assumersi, attraverso lo strumento di impresa, la responsabilità di rispondere ai bisogni della società. Attualmente, con un fatturato di circa 5,5 milioni di euro, occupa circa 125 soci lavoratori e rivolge servizi a circa 400 famiglie.
Riferimenti: Federica Collinetti - Coop Domus Laetitiae - Sagliano Micca (BI) - f.collinetti@domuslaetitiae.com


Visualizza il contributo dell'Associazione Il Mosaico" - Monza

Visualizza il contributo dell'Associazione Fadivi e Oltre - Genova

Visualizza il contributo della Coop. Domus Laetitiae - Biella


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